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本文刊载于《三联生活周刊》2019年第21期，原文标题《“蝴蝶之家”：重症孤儿的生命终点站》，严禁私自转载，侵权必究

文/张从志

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生日会上还公布了一个好消息，有一个家庭正在关注若雪——这意味着她有被收养的可能。前一天，若雪去福利院做了收养评估，她的病情已经趋于稳定。但她毕竟没有任何自理能力，被收养的希望有多大，大家还是有些担忧。

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被父母遗弃，是蝴蝶之家每一个孩子共同的命运，就像与生俱来的病痛一样。但在这个弃儿集中的地方，对这些抛弃亲骨肉的父母反倒没有太多斥责。护士长林国嬿不想去评判父母的抉择，她更希望去理解：“一个家庭要照顾一个这样的孩子，你可以想象有多困难。尤其是缺少支持的情况之下，他会觉得自己没有能力，去福利院可能会比在家过得还好。我相信没有人愿意抛弃自己的孩子。”

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生活区的走道尽头是护士站，5名护士在这里轮流值守。立式橱柜里存放着孩子们的病历资料，每个名字都是厚厚的一大本，里面记录了他们每次就医的情况，还有在中心的日常用药、体征监测数据等等。前些年的记录都是外籍护士用英文做的，中国护士接手后，开始使用夹杂英文的中文记录。出了护士站，事实上，在蝴蝶之家看不到太多的医疗痕迹，吸氧设备和婴儿保温箱放在角落已经很久没有动过了。以前金玲把发烧的孩子脱光衣服放到地上时，很多中国阿姨感到震惊和不解，但金玲确立的医护原则是不给孩子们过度治疗，包括日常的感冒发烧或者消化问题，也很少使用药物。

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接受死亡，有时是一个缓慢的过程。很多护理阿姨刚来时，看到金玲或者外籍护士轻轻地哼着歌，将即将离世的孩子抱在怀里，直到他离开那一刻，都感到有些不可思议。但后来，她们也学会了用同样的动作抱着孩子直到最后一刻。

若雪不能说话，不能自主进食，医生从她的鼻孔插入一根软管直通食道，维持生命的营养都来自软管里喂进的流食。所以，她从来没有亲口尝过生日蛋糕的滋味，也不能自己去吹灭蛋糕上的蜡烛，只能闭上眼睛默默许下一个小小的生日愿望。她仿佛是个局外人，被自己的生日庆祝仪式排除在外。

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今年元旦是林国嬿值班。一个20多岁的年轻男子找上门来，希望蝴蝶之家收留他出生不久的孩子。男子告诉林国嬿，小孩生下来没多久就被医生诊断为脑膜炎，脑细胞已经出现液化现象，在长沙转辗了三家医院都被拒收，医生让他把孩子抱回家，但他不敢回去。生产时，妻子出现羊水栓塞，差点丢了性命，在ICU住了很久才刚刚出院。他怕妻子受不了打击，一直瞒着孩子的情况。他在医院附近租了一间房子，带着孩子住下，但自己也不知道怎么照顾他，走投无路之下找到了蝴蝶之家。林国嬿没有别的选择，只能拒绝他，看着他走的背影，心里像挨了一拳。

这个世界上总有一些孩子，从出生的那一刻起就被死亡的阴影笼罩着，他们患有各种各样的先天性疾病，被父母遗弃，在痛苦和孤独中离开。作为国内首个儿童临终关怀中心，位于长沙第一社会福利院的“蝴蝶之家”在过去9年里已经送走了100多个这样的重症孤儿，这里的工作人员用无微不至的护理，让每一个生命得到最后的抚慰，也创造出许多生命的奇迹。但面对福利院外更多正在遭受病痛折磨的孩子及其背后的家庭，“蝴蝶之家”的力量仍然显得十分渺小。

从长沙第一社会福利院临街的大门进去，一抬眼就能看到左手边的缓坡上，坐落着一幢叫“幸福楼”的五层建筑，蝴蝶之家在二楼占了半层。2010年，一对英国夫妇带着1万英镑和在中国开始儿童临终关怀事业的梦想来到这里，打造了蝴蝶之家。福利院接收病情最危重的患童，即16岁以下、预期生命在6个月以内的临终儿童。蝴蝶之家由英国夫妇独立运营，资金主要来自境外捐赠，福利院则给每个孩子每月提供800元的补助，场地和水电费用全免。

金玲是一名护士，2005年退休之前，她在英国一家公立医院工作了35年。如果要追溯的话，与中国的缘分在她8岁时就开始了。那年，福布斯拍摄了一部根据真实故事改编的电影《六福客栈》。影片讲述的是第二次世界大战期间，一个英国女佣到中国山西阳城县传教，抗日战争爆发后，她带着100多名孤儿翻山越岭，徒步转往西安的安全地带——“儿童之家”的故事。“从那时起我就决定，某一天，我也要到中国去做同样的事情。”金玲说。

1994年，金玲第一次到访中国，此后因工作需要，她开始频繁来中国。在中西部偏远、落后的地区，金玲目睹了很多患有先天性疾病的儿童在贫困的农民家中、在简陋的卫生院里痛苦而孤独地死去，受到了极大震撼。那时“临终关怀”一词在中国几乎无人知晓。

退休后，金玲做的第一件事，便是在英国注册成立了名为“中国孩子”（China kids）的慈善基金会，然后马不停蹄地回到中国。起初在河南，后来去了甘肃、青海等地，办一家儿童临终关怀机构的想法一次次受挫，似乎没有地方愿意接受她的善意。

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当时国际关心中国慈善协会（International China Concern，简称ICC，创立于1993年）的一位负责人得知了金玲的想法，很感兴趣，也愿意提供帮助。ICC与长沙第一社会福利院合作多年，为这里的孤残儿童和青年人提供服务，与政府部门也建立了良好的关系，而且，这位负责人能说一口流利的中文，他向福利院领导仔细介绍了金玲的想法，赢得了他们的支持。

来蝴蝶之家半年后，于丽芳亲手送走的第一个孩子，是一个脑瘫患儿。他从福利院送过来时情况已经很不好，嘴巴合不拢，于丽芳用勺子喂进的牛奶大半都会流出来。撑了几个月，孩子就走了。“走了后，他嘴唇紧紧闭着，像睡着了一样。”过去的这8年里，她亲手照顾过的孩子已经走了五六个。于丽芳刚来的头两年，几乎每个月都有孩子过世，追思会开了一场又一场，“有的孩子凌晨三四点走的，早上8点换班时去抱，身体还是软软的”。

福利院外是一条名叫芙蓉中路的宽阔马路，纵贯南北，是长沙主城区的干道之一。道路两旁集聚着湖南省人民医院、湖南省儿童医院、湖南省脑科医院，不远处还有湖南中医药大学第一附属医院。常常有人在福利院附近发现包裹得严严实实的孩子被放在地上，包裹里或者留下书信，或者什么也没有，他们很可能就来自上述某家医院。

让符晓莉和林国嬿操心的还有许多问题。前几年，中心接收的第一批孩子一个个长大，有些孩子跟在阿姨后面，经常偷偷闯到办公室大闹天宫。大人们绞尽脑汁，最后想了个办法，把办公区和生活区隔门上的门把手往上移了二三十厘米，捣蛋鬼们就够不着了。但这提醒了大家，孩子们总会成长，而且年龄越大，被收养的可能性就越小，有的孩子情况特殊，也不适合送回福利院。从儿童变成青少年，他们的未来该怎么办？

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